엄마의 소원은 하준이의 평범한 하루입니다 > 나눔이야기 | 대한민국 피로회복 시즌 3

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희귀난치병 환우 지원 캠페인

하준이는 희귀 난치병인 리이병과 영아 연축
그리고 웨스트 신드롬 진단을 받아 입원 치료 중입니다.

하준(가명)이는 희귀 난치병인 리이병과 영아 연축 그리고 웨스트 신드롬 진단 받아 현재까지 입원 치료를 받고 있습니다.

발작 증세와 자발 호흡이 되지 않아 호흡이 계속 멈췄던 하준이는 기관절개와 위루관 수술을 받게 되었고, 지금은 기계에 의존해서 호흡을 유지하고 있습니다.

하준이는 태어나 대부분의 시간을 병원에서 보내고 있습니다.

하준이의 아버지는 병원 원무과에서 근무하고 있고, 방사선사로 근무했던 어머니는 현재 하준이의 간병을 하고 있습니다.

지금까지의 입원 치료비 뿐 아니라 퇴원 이후에도 외래 경과 관찰, 유전자 검사 등을 통해 치료 계획이 수립되어야 하기에, 치료비 부담은 커지고 있습니다.

하준이의 부모님은 끝 없는 치료로
몸과 마음이 지쳐가지만

서로 의지하며 하준이가 평범한
하루하루를 살아갈 수 있게 하기 위해
최선을 다하고 있습니다.

하준이의 평범한 하루를
응원해주세요

5,000원 ~ 10,000원
치료비 적립

10,000원
치료비 적립