달리기를 좋아하던 한 아이

세 형제 중 장남인 정민이는 어릴 때부터 유난히 잘 넘어졌습니다.

‘성격이 급한가?’, ‘운동신경이 떨어지나?’ 부모님은 살짝 걱정이 되었지만, 이 외에는 잘 먹고 즐겁게 지내기에 심각하게 고민하지는 않았습니다.

그런데, 초등학교에 진학한 정민이는 뛰거나 계단을 오를 때 유난히 힘들어 하였습니다. 동네 병원을 방문하였지만 별다른 이상 소견을 발견하지는 못했구요.

그로부터 2년 후, 정민이 증상은 날로 심해져 갔고 다시 시행한 검사를 통해서 비로소 근이영양증 진단을 받게 되었습니다.

진단 이후부터 지금까지 오랜 기간 스테로이드 약물치료를 하고 있으며, 관절 구축을 위한 수술도 시행하였으나 질병의 악화를 막지는 못하여, 약 2년 전부터 전동 휠체어를 이용하기 시작하였고 현재 지체장애 판정을 받은 상태입니다.

셋째 동생 정호도...

정민이의 둘째 동생인 정호(10세)도 정민이가 근이영양증을 진단받은 후 시행한 유전자 검사에서 근이영양증 진단을 받았습니다. 정호 역시 스테로이드를 오랜 기간 복용하고 있으며, 현재는 타인의 도움이나 보조기기를 사용하면 보행이 가능하기에 장애 진단을 받지는 않았으나 장기적으로는 정호 역시 휠체어를 사용할 가능성이 매우 높습니다.

기약 없는 기다림뿐

정민이네 부모님의 하루는 그 어느 가정보다도 바쁘게 지나가고 있습니다.

정민이 아버지는 혼자만의 근로활동으로 5인 가구 생활비와 치료비를 감당해야 하기에 몸이 허락하는 최대한의 근무를 하고 있습니다. 그렇기 때문에 자녀들과 함께 보낼 수 있는 시간이 제한됨에도 불구하고 자녀들의 등하교 및 병원 내원 시에는 최대한 도움을 주고자 노력하고 있으며, 주말에도 자녀들과 시간을 보내기 위하여 노력하고 있습니다.

정민이 어머니는 홀로 삼형제의 양육과 가정 살림을 전담하고 있기에 신체적 부담이 큰 상황이며, 돌봄 기간이 장기화됨에 따라 심리적, 정서적 소진감도 매우 큰 상황입니다. 또한, 아직까지는 명확한 치료제가 없기에 신약이 개발될 때까지 현 상황이 무한 반복되어야 한다는 것, 그때까지는 기약 없이 기다려야 한다는 무력감이 정민이 어머니께는 큰 부담입니다.

힘들어도 지금 이대로가
가장 좋은 거 같아요